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Comment accompagner son enfant atteint d’un diabète de type 1 ?

Comment accompagner son enfant atteint d’un diabète de type 1 ?

Le diabète, c’est quoi ?

Le diabète de type 1 (DT1), aussi appelé insulinodépendant (DID) ou inné, est une maladie chronique liée à une panne de la régulation de la glycémie (taux de sucre dans le sang). L’ensemble des aliments que nous mangeons contiennent des sucres, rapides ou lents. Ces derniers sont assimilés, puis stockés dans notre organisme.

Le DT1 est une maladie auto-immune : le système immunitaire dysfonctionne. Dans le cas du diabète insulino-dépendant, les cellules immunitaires détruisent les cellules qui fabriquent l’insuline. Cela engendre une hyperglycémie, c’est -à -dire une hausse du taux de sucre dans le sang et provoque des symptômes tels que : fatigue, irritabilité, transpiration excessive, troubles cognitifs, etc. C’est la raison pour laquelle, afin de réguler le taux de glucose dans le sang, les personnes atteintes de diabète sucré s’injectent de l’insuline qui, en excès, peut provoquer des hypoglycémies.

Pour vous accompagner dans la découverte du diabète insulino-dépendant et de ses traitements, je vous propose cette vidéo synthétique réalisée par l’Association Française des Diabétiques. 

Quels sont les effets de la découverte du diabète sur les parents de l’enfant atteint ?

Personne n’est préparé à avoir un enfant diabétique. L’annonce de cette maladie chronique va faire effraction dans la pensée des parents, car elle va bousculer, voire briser les projections parentales. Cela va engendrer un processus psychique autour du renoncement à l’enfant idéal. Dès lors, différentes émotions apparaîtront telles que la colère : une colère qui sera le fruit d’un vécu d’impuissance face à une maladie qui attaque le corps de son enfant. La colère éprouvée peut aussi résulter d’un vécu d’injustice : pourquoi ça nous arrive à nous ? Ainsi, colère et sentiment d’injustice vont agir pour réduire la faille narcissique parentale : une faille qui s’ouvre dans les moments de doutes dans l’éducation des enfants et qui nous fait dire : suis-je un bon parent ? Ainsi, pour réparer la faille narcissique parentale, des mères et des pères vont faire à la place de l’enfant, précéder ses désirs et combler toutes ses attentes. Certes, cela permet aux parents d’apaiser la conviction qu’ils sont responsables de ce qui arrive à leur enfant, mais ce dernier ne gagne ni en autonomie ni en confiance en soi. 

La culpabilité peut également apparaître chez des parents qui n’ont rien vu venir, car les symptômes du diabète arrivent tardivement chez l’enfant. C’est souvent lors d’une hospitalisation, ou d’une visite chez le médecin, que le diagnostic est posé. Dès lors, l’ensemble du corps médical va se mobiliser en donnant un flux d’informations pour la santé de leur enfant. Bien sûr, cette démarche vise à rassurer les parents. Mais, dans le même temps, ces derniers basculent dans un monde qui leur est inconnu. 

effets psychologiques du diabète insulinodépendant

Comment aborder la maladie avec son enfant ?

Pour aborder de manière sereine la question du diabète avec son enfant, il faut d’abord que les parents soient suffisamment sereins avec cela. En effet, un enfant qui ressent de l’inquiétude chez ses parents adoptera soit une posture de repli pour ne pas les inquiéter, soit une attitude parentale à leur égard : papa, maman, ne vous inquiétez pas, je vais gérer seul-e. Les parents ne réagissent pas de la même manière face à une maladie chronique telle que le DT1. Certains vont tenter de rechercher des indices dans le passé pour ne pas culpabiliser, et se dire : je m’en doutais bien que ça n’allait pas. D’autres vont mettre en doute le diagnostic médical et vont s’adresser à d’autres médecins. On peut penser que ces démarches ont un double objectif : il s’agit de mettre à distance la question du deuil de l’enfant idéal d’une part, et d’évacuer la tristesse qui l’accompagne d’autre part.

Quelles peuvent être les conséquences du diabète de type 1 au sein de la famille ?

Les enfants porteurs d’un diabète sucré mobilisent une attention parentale particulière en regard des impacts sur la vie quotidienne : changement de régime alimentaire, utilisation de l’aiguille, se piquer, etc. Certains parents peuvent devenir excessif face à cette maladie en surinvestissant leur enfant. Cela peut générer des glissements de place de la part des parents. Par exemple, la mère investit un rôle d’infirmière et le père se croit investi d’une mission de solidité. Ainsi, ils ne laissent pas apparaître leurs fragilités émotionnelles devant leur enfant, faisant comme si de rien était ! Mais qu’en est-il lorsque la famille est composée d’une fratrie ? 

La présence d’un enfant porteur d’une maladie chronique a également des répercussions sur la fratrie. En effet, si l’attention parentale est focalisée sur l’enfant malade, alors les autres enfants peuvent se sentir  abandonnés. Ce type de situation crée de la jalousie et des rivalités peuvent se mettre en place. Donc, pour re-mobiliser l’attention parentale, certains enfants vont soit régresser, c’est-à-dire adopter des comportements de “bébé”, soit se rebeller, par des mouvements de colère, soit se parentifier, en devenant le parent du frère ou de la sœur porteuse d’un diabète. Enfin, d’autres enfants peuvent vivre avec la peur que ce mal qui attaque le corps de leur frère, ou sœur, vienne les contaminer à leur tour. Cela peut avoir des effets de souffrance chez les enfants.

Comment aider un enfant à bien vivre avec le diabète ?

Certains enfants atteints d’un DT1, et qui sont devenus adultes, témoignent d’un effet traumatique de l’annonce ; pour eux, il y a eu un avant et un après. Le temps de l’insouciance, de la liberté, a laissé place à la rigueur et à la responsabilité. Les personnes qui souffrent de diabète doivent apprendre à être leur principal acteur :  détecter les symptômes, agir pour les éviter et s’organiser au quotidien avec ses traitements. D’aucuns acceptent cette maladie chronique, mais d’autres refusent cette fatalité et l’expriment par la colère, les mises en danger, ou le repli, c’est-à-dire la dépression. 

En 2008, Le Dr. Sylvain Thiebaut, le Pr. Sébastien Guillaume et le Pr. Philippe Courtet, ont mené une recherche sur les relations entre la dépression et le diabète. Cette étude met en évidence le fait que le diabète a un impact tant sur le plan physique qu’en termes de stresseurs psychosociaux. Il est également indiqué que les personnes atteintes de diabète sont beaucoup plus exposées à la souffrance morale, en particulier à la dépression. La survenue d’une dépression chez un patient souffrant de diabète peut enfin s’envisager sous l’angle des conséquences psychologiques et du vécu de la maladie. 

Cette recherche met également l’accent sur la souffrance éprouvée dès le diagnostic, mais aussi lors de l’apparition d’un handicap, de douleurs, sans oublier l’effet des contraintes importantes du traitement et de la prise en charge. La nécessité d’un passage à un traitement par insuline ou l’apparition de complications diabétiques sont d’ailleurs des situations favorisant l’émergence d’une dépression.

Les effets psychologiques du diabète à l’adolescence

L’adolescence est une période importante car le corps se transforme.  L’adolescent-e tente de sublimer son corps soit par des tatouages, soit par des piercings ou encore par une tenue vestimentaire singulière. L’adolescent-e atteint d’un diabète a déjà fait l’expérience d’un corps qui se transforme, mais surtout qui se détruit. Ce vécu corporel est traumatisant s’ il n’est pas accompagné de manière thérapeutique.  De plus, un sentiment de honte peut advenir si les capacités physiques sont amoindries, à cause d’une hypoglycémie par exemple. Or, la période de l’adolescence est une période de confrontation corporelle, de rapports de force entre les individus. Cela est un rituel qui peut se transformer en échec en cas d’hypoglycémie. Le risque encouru est de ne pas se socialiser et de s’isoler de ses pairs. 

En effet, le diabète peut entraver les relations sociales lors des soirées ou lors de départs en vacances entre ami-e-s. Un changement d’environnement peut générer du stress, si les personnes ne sont pas sensibilisées à la question du diabète. Pour éviter de se sentir stigmatisés, moqués ou rejetés par leurs pairs, certains adolescent-e-s ou jeunes adultes, n’hésitent pas à se cacher pour se piquer ou à ne pas respecter les règles d’hygiène.

Le diabète n’est pas qu’une maladie chronique qui s’attaque au corps. C’est une maladie qui a des impacts sur le moral, les relations sociales et le projet professionnel. C’est la raison pour laquelle des temps d’échanges sont nécessaires pour apprendre à supporter les contraintes liées au traitement. Différentes associations de personnes atteintes de diabètes offrent des espaces de rencontres, d’informations et de prévention.

sport vacances diabete

Pourquoi choisir un accompagnement thérapeutique ? 

Comme nous l’avons indiqué, l’annonce de la maladie est un choc traumatisant pour l’enfant et pour les parents. C’est la raison pour laquelle il est important de reprendre ce moment où tout a basculé afin de transformer cette annonce sidérante. L’accompagnement thérapeutique s’inscrit dans une démarche qui permet une meilleure adhésion au traitement et à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Afin que chacun reste à sa place, le travail thérapeutique va se centrer sur :

  • La reconnaissance des compétences de chacun
  • La compréhension des enjeux psychiques familiaux

Le diabète est une contrainte dans le quotidien et dans son avenir professionnel. Certains métiers tels que sapeurs pompiers, pilote de ligne ou personnel des armées, ne sont pas accessibles aux personnes diabétiques. Cette discrimination peut amener à faire souffrir les enfants et les jeunes adultes qui ont rêvé de porter l’uniforme. Le psychologue  vous accompagne à “faire avec” en acceptant qu’il y ait des hauts et des bas. Les personnes atteintes d’un diabète ne sont pas diabétiques, ce sont d’abord des personnes ! Certes, les enfants rencontrent un grand nombre de médecins, d’endocrinologues et de nutritionnistes. Mais l’aspect psychologique est souvent mis de côté et relégué aux parents. D’où l’importance d’avoir une démarche thérapeutique globale : médicale, nutritionnelle et mentale.